Первое сообщение в теме :

У любимого единственного сына Лёшеньки (2 года и 5 мес.) отставание в развитии. Он почти не говорит – только 3 слова: «мама», «папа» и «да», и то очень редко. Плюс к этому психолог нашла черты аутизма: он не откликается на своё имя, не смотрит в глаза, не выполняет почти никакие просьбы, любит повторяющиеся движения, покачивается, уходит в себя... Проблемы со сном... Роды были очень тяжёлые и затяжные, у малыша была прогрессирующая гипоксия, может, оттого и все проблемы...

Крутимся как белки в колесе, лечим его как только можем, возим на физио, прогревания, лазеры, мин.ванны, бассейн, на занятия Монтессори, к неврологу, психологу, дефектологу, логопеду... Список можно продолжать ещё долго, каждый специалист направляет к двум другим, те – к другим, замкнутый круг, сидим как идиоты по 2 часа в очередях, а результатов я не вижу совершенно, хотя лечим его уже как минимум полгода.    
Господи, и за всё нужно платить немалые деньги, зарплаты не резиновые. Про цены на лекарства вообще промолчу... Нам сказали – очень желательно везти его в Евпаторию на дельфинотерапию, это просто огромные деньги - 2 тысячи евро за 10 занятий, и это БЕЗ перелёта, проживания и питания … Придётся влезать в очередные долги... А главное – я сыта по горло, ребёнка жалко, мужа жалко, себя жалко. На себя нет времени совершенно – только работа и ребёнок, ребёнок, ребёнок, ребёнок, ребёнок!!! Никто не помогает, практически всё - сами. Как же я устала от этого вечного «дня сурка»...

Девочки, просто уже так наболело, вчера рыдала весь день и пол-ночи, хотя я всегда оптимистка... улыбаюсь и почти никогда не показываю, что творится у меня на душе

А он такой хорошенький, любимый, большеглазый...  

Вот сейчас подняла нашу выписку - в 6,5 мес диагноз - ППЦНС, синдром нарушения мышечного тонуса, гипорезобтивное состояние, задержка статикомоторного развития, макроцефалия (ОГ 45 см)..Ребенок в 6,5 мес даже не переворачивался на живот.
Была назначена лекарственная терапия неврологом Нигматулиной...другой невролог (которому я доверяю больше) не особо поддержал это лечение, а наш дедушка ( который довольно хорошо смыслит в детях и их болезнях) сказал - я надеюсь, ты не будешь этим ребенка пичкать отстань от него, а
Так вот это я к чему....диагнозы похоже у всех одинаковые...но вот почему-то нас лечить никто не пытался кроме Нигматулиной и пугала она тем, что будут проблемы с речью и т.п. (абсолютно не умаляю ее профессионализм)...призываю не паниковать! обследоваться полностью на нейтральной территории, сходить к генетику, если есть какие-то подозрения и запастись терпением!!!
И вот уже второй день думаю - может потому что я не пичкала своего дитенка лекарственной химией он развивается как положено (хотя как врач я в принципе обеими руками за традиционное лечение, но там где нужно), ну не дружим мы с горшком в 2,2, спим не всегда хорошо, не умеем собирать кубики, путаем цвета (спецом по большей части) и т.д. - но я не пытаюсь гнать ребенка вперед только потому что он кому-то что-то должен.
И еще, мне кажется, что когда ребенок в постоянном напряжении - врачи, массажи, процедуры-процедуры-процедуры - это тоже не гуд....Конечно нужна система, но без фанатизма (опять же сужу из своей профессии - резко и много - это плохо, а прерывисто и мягко - супер эффект!!!)

Лялька, ребенок не спал, причем совсем, не мог находиться в горизонтальном положении, у него болел живот (был дисбак) но было видно что беспокоит что то еще!В Нефтеюганске я сходила сама на платную НСГ, там мне и сказали, что была гипоксия, что у ребенка отек мозга, борозды сглажены из-за отека и не просматриваются!И что ребенок испытывает сильнейшую головную боль! Педиатр до этого от меня отмахивалась, я через несколько дней приехала в Ханты с ребенком, и пошла к заведующей, нас сразу отправили к неврологу, и с тех пор лечимся!
chimerra, а как с речью у вас?

Лето, мы ходили на массаж и в Водолечебницу платно и ДП на дневной стационар в Лучик, могу сказать, лучшие специалисты в Лучике, мне очень понравились, после курса гимнастики и массажа сын пополз, после другого пошел!

Лето пишет:

Их прописывают или в аптеке можно свободно купить???

нет они не дорогие в пределах 200 руб., нам назначал невропатолог, я сама не рискую давать без назначения врача такие препараты

Масяня пишет:

chimerra, а как с речью у вас?

Хорошо! Стихи, конечно, не читаем , но говорит уже даже то что не положено Масяня, вам, конечно, нужно было лечиться...с такой НСГ я бы тоже побежала по всем подряд, у нас были просто расширены желудочки.
По поводу массажа...сын у меня начал переворачиваться после массажа сделанного платно в Мустанге, с лучиком отношений не имела, но, думаю, все зависит от специалиста

Лето Мы тоже проходили 3 курса физио и ЛФК в Лучике, как раз после первого ЛФК (2 недели курс) мой сын только и пошел в 1 год и 2 месяца. Массажисты в то время там были очень хорошие, и инструкторы по ЛФК. А насчет лечения "без фанатизма", так его М.А. прописывает в основном курсами минимум раз в полгода, курс на пару-тройку месяцев. Считаю этого более чем достаточно, плюс конечно в период прохождения курса как раз нужны занятия по речи и моторике

Лето пишет:

НО!!! они хоть и не говорят, но всё понимают, просьбы выполняют - принеси кубик, покажи мячик, где у кисы глазки и т.д. А Лёша - нет Как будто и не к нему обращаются, он вообще не реагирует, начинает заниматься чем хочет или подойдёт - книжку выкинет...

прямо про моего, но психолог несколько раз с ним общалась (если это можно так назвать ), смотрела, ничего по ее просьбе он не делала, вел себя как хотел (это мне так виделось), она только после нескольких раз сказала что нормальный ребенок, просто избалованный и кризис 3 лет ярко выражен. Написали конечно нам там что то не делает и это тоже, но это нормально, не страшно и не ужасно, привиди сейчас его к ним же-он и буквы начал учить и считает, хотя еще 2 месяца назад-ничего даже не хотел и ему было на всё это пофиг, а потом как прорвало. И вообще мне же психологи сказали просто потерпеть и не реветь, потому что у него то это пройдет с возрастом, а мама нужна спокойная.

Про речь-нам 3 года и мы плохо говорим, лучше конечно от Когитума (и у нас как раз был эффект очень сильной гиперактивности, я месяц с ума сходила от его активности и считала дни, когда он начнет спать днем и это состояние активно-активности (а он и без него активный) пройдет, как только пропили-вновь нормальный ребенок. Ну как нормальный, мне всегда кажется что он не такой как 90% детей, но как сказал невролог-активность нормальное состояние ребенка, значит его нервная система развивается нормально, именно поэтому от Когитума такой эффект возникает.

У нас тоже было зажатие (застревание) и шейку плохо держал-всё нормально теперь.

Рано пошел-плохо, позджно пошел-плохо. До 1,6 ребенок должен пойти, а не как не тогда кгда хотят врачи, все развиваются индивидуально.

Это я к тому-что заниматься надо, а паниковать нет, терпения Вам!!! Поддержку мы окажем-пиши не стесняйся, ну и лично обращайся!

Кубик-Рубик пишет:

И вообще мне же психологи сказали просто потерпеть и не реветь, потому что у него то это пройдет с возрастом

вот - самая страшная фраза в случае, когда проблема действительно есть, а не просто кризис детского возраста или особенность развития типа не все в полтора года стихи рассказывают. Если мама действительно видит проблему, значит, она есть! И с возрастом это не пройдет, будет только время упущено, надо заниматься, что-то делать, Лето, устала, а что делать! 2,5 года это еще не 7 и даже не 5. Если сейчас ребенка забросить, подумай, на секунду.. что потом с ним будет, когда вырастет? Как он будет жить самостоятельной жизнью? Поэтому лучше сейчас приложить все силы физические и моральные к тому, чтобы вырваться из этой ситуации, хотя бы немного.
Я видела многих детей разного возраста, все они разные по-своему, кто-то спокойный, кто-то шебутной, но у всех аутизм +-эпилепсия, гиперактивность и т.п. Одного мальчика (сейчас ему 7) начали лечить только в 5,5, думали с возрастом пройдет, - бассейн, логопед (только зачем? мне кажется, речь в данном случае на первом месте не должна стоять, важно все нейроны на место поставить и связи между ними обеспечить), иппотерапия, частный садик для особенных детей за 30 тыс в месяц..... Его мама изменений в лучшую сторону за 1,5 года не замечает.
По мне - наши врачи-неврологи, психологи конкретно в аутизме не смыслят. Я в какой-то теме писала, что они за книгой на полке тянутся. Да, они знают, как снизить тонус, как защемленные нервы выправить (массажи, физио и т.п.), лекарства прописывают, и они помогают, но при аутизме это не работает. Нельзя пройти 10 курсов массажа и вылечиться. Его вообще вылечить нельзя, только скорректировать.

Tatiana пишет:

Кубик-Рубик пишет:

И вообще мне же психологи сказали просто потерпеть и не реветь, потому что у него то это пройдет с возрастом

вот - самая страшная фраза в случае, когда проблема действительно есть, а не просто кризис детского возраста или особенность развития типа не все в полтора года стихи рассказывают. Если мама действительно видит проблему, значит, она есть! И с возрастом это не пройдет, будет только время упущено, надо заниматься, что-то делать,

Мне сразу сказали, чем раньше начать лечить, тем у ребенка будет последствий и нельзя бросать на полпути!

так я к тому, что наши психологи в ОКБ за 5 минут не могут составить полную картину, а не к тому что бросить всё, вообщем то я написала всё последней строкой, а не для того что бы Вы на меня накинулись.

Кубик-Рубик, вот нисколько не удивлена, что ты опять на свою сторону потянешь) никто не накидывается, там же даже в цитате, что я скопировала, понятно, что это слова психолога (специалистов в принципе), а не лично твои

но это были слова лично мне, я это написала. Ни в общем, а в конкретном случаи.

Кстати в личку написала, продублирую здесь-У нас в городе есть бюджетное учреждение-центр коррекции и чего то там еще, находится на перекрестке Калинина-Рознина, услуги психолога и логопеда, всё бесплатно, туда мы и ходили для консультации.

мы так часто слышим что наш ребенок не такой-что начинаем в это верить, плакать и переживать. Надо консультироваться, обследоваться, полностью согласна с Лаской, обследование МРТ обязательно (подруга недавно прошла, ей тоже говорили многое, нейрохирург сказал успокоиться и наблюдать+лечение с учетом особенностей), а до этого получается лечили наугад.

Tatiana, а я вот с вами не совсем согласна.
Многие мамочки, пообщавшись в песочнице с другими мамашками, считают что если их ребенок в 4 года букв не знает, значит он "не нормальный". Мамы к сожалению, не всегда оценивают адекватно своего ребенка. При правильно назначенном лечении или еще какой-либо коррекции, часто могут сами начать совершенно другое лечение, просто потому что так подружка сказала или в инете чего-то прочитали. А потом столько возмущений - что ни чего не помогает.
Может все же специалисту виднее - есть проблема или нет и как ее корректировать?! Если не доверяете этому конкретному специалисту, то обратитесь к другому!

Tatiana пишет:

логопед (только зачем? мне кажется, речь в данном случае на первом месте не должна стоять, важно все нейроны на место поставить и связи между ними обеспечить

Хочу посмотреть как вы будете нейроны ставить на место!!! Между прочим логопеды занимаются не только речью. Например, вот нашла в инете -

Цитата :

Широко распространено мнение о том, что логопеды только «ставят» звуки, т.е. исправляют неправильное произношение. Это не совсем так. Глобальной целью логопедического воздействия является развитие всей речевой системы в целом, а именно: развитие общей речевой активности, накопление словаря, развитие физического и речевого слуха, развитие грамматической стороны речи, обучение навыкам словообразования и словоизменения, развитие артикуляционной моторики, развитие связной речи и, наконец, коррекция произношения. В ходе работы попутно решается ряд дополнительных задач: развитие психических процессов (внимание, память, восприятие, мышление), формирование элементарных учебных навыков (уметь внимательно слушать преподавателя, целенаправленно и усидчиво выполнять поставленную задачу, адекватно оценивать результат своей работы и исправлять ошибки), формирование предпосылок обучения грамоте (обучение звуковому анализу слов, знакомство с понятиями «звук, слово, предложение», развитие мелкой моторики и пространственной ори­ентировки),профилактика нарушений письма и чтения.

От себя добавлю, что речь это орудие интеллектуальной деятельности!

Tatiana пишет:

По мне - наши врачи-неврологи, психологи конкретно в аутизме не смыслят. Я в какой-то теме писала, что они за книгой на полке тянутся.

Ни чего плохого, лично я в этом не вижу... У специалистов может не каждый день такие пациенты приходят. И лучше в книгу посмотреть, чем говорить не уверенно и не точно. Мы все учились по книгам и посмотреть в первоисточник порой просто необходимо, а за новыми методиками всеми просто не уследить!

Мари пишет:

Многие мамочки, пообщавшись в песочнице с другими мамашками, считают что если их ребенок в 4 года букв не знает, значит он "не нормальный". Мамы к сожалению, не всегда оценивают адекватно своего ребенка. При правильно назначенном лечении или еще какой-либо коррекции, часто могут сами начать совершенно другое лечение, просто потому что так подружка сказала или в инете чего-то прочитали. А потом столько возмущений - что ни чего не помогает.

Вообще, считаю, что рано зарывать голову в песок....на одной клинике далеко не уедешь, нужно инструментальное обследование, чтобы попытаться понять причину...

Мари пишет:

При правильно назначенном лечении или еще какой-либо коррекции, часто могут сами начать совершенно другое лечение, просто потому что так подружка сказала или в инете чего-то прочитали.

самолечением не призываю заниматься ни в коем случае

Мари пишет:

Хочу посмотреть как вы будете нейроны ставить на место!!!

выражение, конечно, образное, но не я этим занимаюсь

Мари пишет:

Tatiana пишет:

По мне - наши врачи-неврологи, психологи конкретно в аутизме не смыслят. Я в какой-то теме писала, что они за книгой на полке тянутся.

Ни чего плохого, лично я в этом не вижу... У специалистов может не каждый день такие пациенты приходят. И лучше в книгу посмотреть, чем говорить не уверенно и не точно. Мы все учились по книгам и посмотреть в первоисточник порой просто необходимо, а за новыми методиками всеми просто не уследить!

Я тоже не вижу плохого в том, чтобы посмотреть в книгу для подстраховки. А в том, что не знают, чем помочь, что посоветовать - вижу. Почему родители и дети должны быть ущемленными из-за того, что к врачам такие пациенты приходят не каждый день? За всеми методиками не уследить - а как посоветоваться с врачом в своем городе по поводу чего-то? Вопрос риторический, проблема общероссийская...

Разговаривать впустую можно сколько угодно, ничего не изменится. А вы правильно сказали, не нравится один врач - иди к другому, езжай в другой город, в другую страну, это твой ребенок, только тебе нужно его здоровье

однозначно!

Лето пишет:

Может, всё-таки и правда открыть счёт? Как вы думаете?

Открывай! Ты не для себя просишь, а для ребенка. Попробуй связаться с разными предприятиями города, может они помогут в спонсорской помощи. При чем я заметила, чем меньше предприятие, тем чаще оказывают помощь. Среди директоров тоже бывают отзывчивые люди. Но предъявляй везде направления, выписки из истории болезни и счета, чтоб не выглядеть шарлотанкой! Будь готова что многие откажут, но если 2-3 из 20 помогут - уже хорошо!

Спасибо, девочки!

Лето, а вам инвалидность не показана? Может поговорить с врачем, чтобы направили на МСЭ. Это даст дополнительные возможности: направление на иппотерапию, лучик, санатории и материальную поддержку. Мне кажется, даже врачи внимательнее относятся к таким деткам, когда видят отметку об инвалидности. Как только будут заметны улучшения- вам ее снимут.

Лето я вспомнила как фамилия детского психолога или психотерапевта в психо-невро, про кот. я вам говорила, Мещерякова Ксения Кутусовна. Попросите чтоб вас к ней записали, а если скажут типа все занято, возьмите ее тел. рабочий и сами позвоните, расскажите ей ситуацию, может она вас запишет сама. Мы сами ей звонили, жалко телефона не осталось...

Мусс пишет:

Мещерякова Ксения Кутусовна

этот специалист как 1,5 года живет и работает в Москве

Lana4201 пишет:

а вам инвалидность не показана?

Вот ждём приёма, врач посмотрит и скажет...

Лето пишет:

врач посмотрит и скажет...

к кому вы идете?

Ласка, к Нигматулиной - она Лёшу посмотрит после всех процедур и лекарств и скажет, есть ли улучшения и что делать дальше. Завтра ещё на Гагарина 111 А идём к дефектологу, потом отпишусь, что она сказала.